Internet non è solo un veicolo: è condivisione del sapere. La rete è innanzitutto un concetto filosofico

Fibromialgia, il male invisibile e sconosciuto

Un articolo toccante che parla di una malattia purtroppo ben poco conosciuta: la Fibromialgia.

Luca è affetto da Fibromialgia e mi ha inviato questo toccante pezzo che illustra come vive e cosa prova chi passa la giornata costantemente accanto ai sintomi che provoca.
BUONA LETTURA!

Tratto da un articolo volto a diffondere questa malattia altamente invalidante, di cui io e tante altre persone soffriamo ogni giorno, nell’ombra e nell’indifferenza della gente e delle istituzioni.

Non avrei saputo trovare parole migliori.

Sapete che noi che soffriamo di #fibromialgia accusiamo fortissimi dolori che variano di giorno in giorno ed anche di ora in ora?
È qualcosa che non possiamo prevedere.
Per questo vorremmo che capiste che a volte dobbiamo disdire cose anche all’ultimo momento, il che dà fastidio a voi ma altrettanto a noi.
Vorremmo che sapeste che noi stessi dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti e non è per nulla una cosa facile.
Non vi è una cura per la fibromialgia ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno.
Non abbiamo chiesto noi di averla.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non riusciamo a far fronte ad altre situazioni stressanti più di quante ne abbiamo già.
Spesso, per molti giorni, non siamo in grado neanche di alzarci dal letto a causa dei forti dolori e della grande stanchezza.
Se vi è possibile non date ulteriori tensioni al nostro corpo ed alla nostra mente.
Anche se a volte abbiamo un bell’aspetto, non stiamo bene comunque.

ABBIAMO IMPARATO A VIVERE CON UN DOLORE COSTANTE TUTTI I NOSTRI GIORNI.

Quando ci vedete sorridenti non vuol dire necessariamente che non abbiamo dolori ma, semplicemente, che li stiamo sopportando.
Certe persone credono che non sia possibile che stiamo male quando ci vedono bene.

MA IL DOLORE NON SI VEDE.

Questa è una patologia cronica “INVISIBILE” e non è facile per noi averla.
Dovete capire, per favore, che il fatto che non possiamo lavorare come prima non significa che siamo diventati pigri o scansafatiche, per cui, non prendeteci in giro e non ridete di noi in quanto, questa malattia, come le altre, può capitare improvvisamente a qualsiasi persona come è capitata a noi.
La nostra stanchezza e il nostro dolore sono presenti praticamente costantemente e, per questo, dobbiamo continuamente apportare delle modifiche al nostro stile di vita.
Delle cose che possono sembrare facili da fare possono non esserlo per noi e possono provocarci molta stanchezza e molto dolore.
Non necessariamente qualcosa che siamo stati in grado di fare il giorno prima lo possiamo rifare il giorno dopo ma non significa comunque che non saremo più in grado di farlo.
A volte ci deprimiamo: chi non si deprimerebbe con un dolore forte e costante?
Ma non è che abbiamo dolori perché siamo depressi: ci deprimiamo perché abbiamo dolori e per la nostra incapacità di fare ciò che eravamo soliti fare.
Ci sentiamo depressi anche quando non troviamo appoggio né comprensione tra i medici, tra i famigliari, tra gli amici e tra i colleghi di lavoro.
Per noi non è facile rimanere per molto tempo nella medesima posizione.
Questo ci provoca molti dolori e ci vuole del tempo per recuperare.
Per tale motivo non possiamo partecipare a molte attività, perché sappiamo cosa comporta per noi.
A volte, invece, ci andiamo, sforzandoci molto, pur sapendo già come ci sentiremo.
Non è che stiamo impazzendo se a volte ci dimentichiamo di cose semplici, di quel che stiamo dicendo, il nome di qualcuno o se diciamo un parola sbagliata: questi problemi fanno parte della malattia, specialmente nei giorni in cui i dolori si fanno sentire di più.

È strano, tanto per voi quanto per noi.

Siamo davvero felici quando abbiamo una giornata con pochi dolori, quando riusciamo a dormire bene, quando riusciamo a fare qualcosa che da tempo non riuscivamo a fare, quando veniamo compresi.
Apprezzeremmo davvero tanto tutto quello che potrete fare per noi, incluso lo sforzo di informarvi e capirci.
Sono piccole cose che significano molto per noi che abbiamo bisogno del vostro sostegno.
Ricordatevi che dentro il nostro corpo dolente e stanco continuiamo a essere sempre gli stessi.
Cercando di imparare a vivere GIORNO per GIORNO, con nuovi limiti e a mantenere la speranza nel domani.
Aiutateci a sorridere ed a vedere le cose meravigliose che la vita ci offre.
Grazie per aver letto questa lettera e averci dedicato del tempo.
Magari ora potrete capirci un pò di più.
Mille grazie per il vostro interesse e sostegno.
#cfuitalia
Testo tradotto – Prof. Manuel Sotillo Hidalgo

Commenti
Caricamento...